“孩子在接受化疗后，化疗药物会导致患儿的免疫力降低。为了预防和治疗感染，就必须配合使用抗感染药物，比如抗生素。抗感染药物及检验等花费能占到整个治疗花费的3/4以上。” 李长钢说，如果孩子不幸已经发生感染，则需要使用高级抗生素治疗，价格非常昂贵，40万也不一定够用。因此，医生也常常提醒家长，平时饮食、清洁时都要防止孩子感染，儿童白血病“三分靠治疗、七分靠护理”。
方蔚然告诉记者，孩子治病6个多月，已经花了十万元。不过，因为孩子买有少儿医保，90%的医药费都可以报销。“一些营养药、白蛋白什么的，医保不能报销，孩子又必须用，就得自己掏钱了。” 方蔚然说，这些自费的项目，对于某些经济条件不好的家庭来说，也是一笔不小的负担。
在市儿童医院血液肿瘤科，有1/3的白血病患儿在坚持治疗，1/3的患儿因为医保在外地或者家人不方便来深圳照顾等原因转去外地治疗，还有1/3的患儿因家庭经济原因放弃治疗。李长钢说，如果放弃治疗，患儿活不过半年。
建议家长及时参保
高顺英正面临这样的困境。她11岁半的女儿方雨词在上沙小学读5年级，今年9月刚开学没几天，女儿就因为腹痛到医院就诊，最后确诊为急性淋巴细胞白血病。这给高顺英很大的打击。
高顺英和丈夫同在上沙一家幼儿园工作，高顺英做保育员，一个月工资1200多元。丈夫做保安，一个月收入1500多元。在重庆老家，她还有一个正在念中学的儿子，学费都要靠他们在深圳打工的一点工资。
女儿患病后，高顺英在医院全心照顾女儿，目前仅靠丈夫的收入维持生活，经济更为拮据。为了给女儿治病，高顺英夫妇已经向亲友借了2万多元医药费，至于后续的费用，她非常发愁。“我女儿也买了少儿医保，不过报销要等到出院后，先要家里垫钱，我们已经拿不出钱了。”高顺英告诉记者。
2004年，市儿童医院“白血病患儿之家”成立时，在时任市委组织部部长、市儿童福利会会长王穗明帮助下成立了一支5万元的救助基金。但因为资金有限，基金能给到病人的救助只有一次两千元的费用。“我们只能希望用这点钱用于应急并使家长冷静下来，鼓励家长，通过多种途径，筹集资金，使他们建立起继续治疗下去的信心。”李长钢说。
市人民医院儿科主任李博也认为，目前社会对于白血病患儿的资助一般是红十字会、劳务工关爱基金和市福彩中心几条途径，资助的金额从几千元到2万元不等。也有一些爱心人士直接为患儿捐款。“相比高昂的治疗费而言，这些资助还是不够。如果要从根本上解决问题，还是应该靠医疗保险。”李博说，他深刻地感觉到，深圳普及少儿医保这两年，放弃治疗的白血病患儿少了很多，他希望更多的家长能够及时为孩子参保，给孩子一份保障。
